Comunidade e Apoio
Você não está sozinho — redes de apoio, acolhimento e informação para quem vive com OI
Grupos e Canais de Apoio
Grupo Facebook — Unidos pela OI
Nosso principal grupo de apoio, ativo desde 2014. Um espaço de troca de experiências, dúvidas sobre tratamentos, relatos de famílias e informações sobre eventos e mobilizações.
Acessar no FacebookGrupos de WhatsApp Regionais
Grupos organizados por região para facilitar a troca entre famílias próximas e a articulação local com serviços de saúde e assistência social. Entre em contato pelo Facebook para obter o link do seu estado.
Solicitar via FacebookRede de Cuidadores e Profissionais
Conectamos famílias a profissionais de saúde — fisioterapeutas, médicos, assistentes sociais e psicólogos — com experiência em Osteogênese Imperfeita. Consulte também os Centros de Referência.
Ver Centros de ReferênciaO que a Comunidade Unidos pela OI oferece
A Unidos pela OI é um movimento social e rede colaborativa, sem fins lucrativos, mantida pelo esforço voluntário de pacientes, familiares e simpatizantes. Não somos uma associação formal nem um serviço médico — somos uma comunidade.
O que NÃO fazemos
- Não realizamos diagnóstico, prescrição ou aconselhamento médico individual.
- Não intermediamos procedimentos cirúrgicos nem solicitações de medicamentos.
- Não cobramos mensalidades, taxas ou doações compulsórias.
Acolhimento e Bem-Estar Emocional
Receber o diagnóstico de OI — seja para si mesmo ou para um filho — é um momento que muda a vida. É natural sentir medo, insegurança, tristeza e sobrecarga. A Unidos pela OI acredita que o cuidado emocional é tão importante quanto o tratamento físico.
Recursos de apoio emocional
- CAPS (Centro de Atenção Psicossocial): rede do SUS que oferece atendimento em saúde mental — incluindo psicólogos e psiquiatras — de forma gratuita. Procure o CAPS do seu município.
- CVV — Centro de Valorização da Vida: suporte emocional 24 horas, gratuito e sigiloso. Ligue 188 ou acesse cvv.org.br.
- Grupos de suporte da comunidade: nos grupos da Unidos pela OI, famílias compartilham experiências, estratégias e encorajamento mútuo de forma respeitosa e empática.
- Psicólogo pelo SUS: solicite encaminhamento para psicólogo na sua UBS (Unidade Básica de Saúde).
Como Contribuir com a Comunidade
A Unidos pela OI cresce pelo esforço coletivo. Há muitas formas de contribuir — independentemente de tempo disponível ou formação:
- Compartilhe informação: divulgue conteúdos do portal para familiares, amigos e grupos de saúde.
- Relatos de experiência: relatos de pacientes e famílias têm imenso valor — ajudam outros e enriquecem consultas públicas como as da CONITEC.
- Voluntariado: habilidades em comunicação, design, redação, saúde ou tecnologia são bem-vindas. Entre em contato pelo Facebook.
- Participação em consultas públicas: quando a CONITEC abre consultas sobre OI, sua voz importa — veja como em Advocacy e Cidadania.
- Wishbone Day — 06 de Maio: participe do Dia Internacional de Conscientização sobre a OI usando amarelo e divulgando nas redes sociais com a hashtag #WishboneDay e #UnidosPelaOI.